Datenschutz Studie

Erklärung zum Datenschutz und zur Vertraulichkeit Ihrer Angaben

Mit den nachfolgenden Informationen geben wir Ihnen einen Überblick über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten und den Daten Ihres Kindes bei der COMO-Studie: „Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die physische und die psychische Gesundheit und das Gesundheitsverhalten von Kindern und Jugendlichen vor dem Hintergrund sozioöko-logischer Kontexte in Deutschland“, sowie Ihrer Rechte aus dem Datenschutzrecht. Eine pdf-Version der Datenschutzerklärung finden Sie auch hier.

Die COMO-Studie ist ein Verbundvorhaben des Karlsruher Instituts für Technologie (KIT), dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), der Pädagogischen Hochschule Karlsruhe, der Universität Konstanz und der Ruhr-Universität Bochum. Die Studie baut auf der Datenbasis zwei voran gegangener bevölkerungsbasierten Längsschnittstudien (COPSY-Studie und MoMo-Corona-Studie) vor und während der bisherigen Pandemie auf.

Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit ist es das Ziel von COMO, die Veränderung der physischen und psychischen Gesundheit sowie des Gesundheitsverhaltens in Folge der COVID-19-Pandemie im Kindes- und Jugendalter in den Jahren 2023, 2024 und 2025 vor dem Hintergrund sozioökologischer Kontexte zu analysieren. Hierbei sollen besonders vulnerable Gruppen identifiziert und somit die Daten-Grundlage für ziel-gerichtete Gesundheitsförderungs-, Präventions- und Interventionsansätze geschaffen werden.

1. Welche Quellen und Daten nutzen wir?

Bei der Teilnahme an der o. g. Studie verarbeiten wir Sie betreffende personenbezogene Daten. Personenbezogene Daten sind gemäß Art. 4 Nr. 1 der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen.

Im Rahmen der COMO-Studie sind dies folgende, Sie betreffende personenbezogenen Daten:

• Für den ersten Kontakt verarbeiten wir personenbezogene Daten, die wir von Einwohnermeldeämtern bekommen. Diese umfassen soweit verfügbar:
  Vorname, Familienname, Straße, Hausnummer, Postleitzahl, Ort, Ortsteil- und Stadtteilname, vollständiges Geburtsdatum, Geschlecht, Staatsangehörigkeit/en sowie gesetzliche Vertreter.
• Im Rahmen des Anmeldeverfahrens auf unserer Website www.como-studie.de erhalten wir von Ihnen weitere personenbezogene Daten:
  Telefonnummer, E-Mail-Adresse, IP-Adresse.

2. Wer ist für die Daten­verarbeitung verantwortlich und an wen kann ich mich wenden?

Verantwortlich für die Datenverarbeitung im Sinne der DS-GVO sowie weiterer datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist:

Karlsruher Institut für Technologie (KIT)
Kaiserstraße 12
76131 Karlsruhe
Deutschland
Telefon: +49 (0)721 608–0
Fax: +49 721 (0)608 44290
E-Mail: info@kit.edu

Das Karlsruher Institut für Technologie ist Körperschaft des öffentlichen Rechts. Es wird vertreten durch den Präsidenten Prof. Dr.-Ing. Holger Hanselka.

Die Datenschutzbeauftragte des KIT ist

Ass. jur. Marina Bitmann
Hausanschrift:
Kaiserstr. 12
Geb. 10.11 Raum 233
76131 Karlsruhe
Postanschrift:
Postfach 6980
76049 Karlsruhe
Telefon: +49 (0)721 608 41057
Fax: +49 (0)721 608 41059
E-Mail: dsb@kit.edu

3. Wofür verarbeiten wir Ihre Daten (Zweck der Verarbeitung)?

Das KIT, die Verbund- und Kooperationspartner in der COMO-Studie verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten ausschließlich für festgelegte, eindeutige und legitime Zwecke. Der mit der gegenständlichen Datenverarbeitung verfolgte Zweck besteht in der Durchführung der COMO-Studie.

4. Auf welcher Rechts­grundlage basiert die Datenv­erarbeitung?

Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten ist Ihre Einwilligung nach Art. 6 Abs. 1 UAbs. 1 lit. a DS-GVO.

Die Erteilung der Einwilligung erfolgt freiwillig. Die Einwilligung kann jederzeit mit der Wirkung für die Zukunft widerrufen werden. Wirkung für die Zukunft bedeutet, dass durch einen Widerruf der Einwilligung die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt wird. Wird die Einwilligung verweigert oder widerrufen, entstehen keine Nachteile.

5. Wie werden die Daten verarbeitet?

Die COMO-Studie erhebt die oben genannten Daten mit einer repräsentativ für Deutschland gezogenen Stichprobe. Für die Gewährleistung der Repräsentativität ist die zufällige Ziehung aus den Melderegistern von 185 Orten in Deutschland unumgänglich¹. Die Repräsentativität umfasst neben der Ortsansässigkeit zudem ein gleichverteiltes Alter zwischen 4 und 17 Jahren.

Einholung Ihrer Einwilligung:

• Website: Durch die explizite Aktivierung einer Checkbox (keine Vorauswahl und kein implizites Einverständnis) und die Angabe einer Kontakt-Telefonnummer/ E-Mail-Adresse wird die Einwilligungserklärung zur Anerkennung der Datenschutzbestimmungen, der Kontaktdatenweitergabe an und zur Kontaktaufnahme durch die COMO-Verantwortlichen gegeben. Für den Nachweis der Einwilligung muss zudem Ihre IP-Adresse und der Zeitpunkt Ihrer Einwilligung gespeichert werden.
• Onlinebefragung: Durch die explizite Aktivierung einer Checkbox (keine Vorauswahl und kein implizites Einverständnis), die Speicherung der IP-Adresse und des Zeitpunktes der Einwilligung wird die Einwilligungserklärung zur Anerkennung der Datenschutzbestimmungen und Teilnahme an der Onlinebefragung gegeben.
• Studienteilnahme: Nach expliziter Einwilligung werden die potentiellen Teilnehmenden der COMO-Studie vom SOKO-Institut auf einen Onlinefragebogen des KIT weitergeleitet. Im Anschluss an diese Befragung können sich die Teilnehmenden entscheiden, ob sie zusätzlich an einer oder mehrerer Substudien teilnehmen möchten. Diese umfassen eine digitalen Fitnesstestung, einer Smartphone-Studie und/oder an einer gerätebasierten Erfassung des Bewegungsverhaltens.
• Teilnahme Substudien: Nur nach expliziter Einwilligung zu einer der Substudien und zur Kontaktdatenweitergabe werden die Kontaktdaten der potentiellen Teilnehmenden an die entsprechenden Verbundpartner zur Kontaktaufnahme für die Terminvereinbarung und den Versand der benötigten Studienmaterialien weitergegeben. Nach Einwilligung der Teilnehmenden werden die digitalen Motoriktests zur Qualitätssicherung aufgezeichnet. Die Videoaufzeichnungen werden nach der Qualitätssicherung, aber spätestens nach einem Zeitraum von 12 Wochen wieder gelöscht.

Sämtliche in der Untersuchung erfassten Daten zur psychischen und physischen Gesundheit und dem Gesundheitsverhalten werden nach der Erhebung in pseudonymisierter Form verarbeitet und gespeichert. Bei der Stichprobenziehung aus der gelieferten Einwohnermeldeamtsstichprobe wird eine maximal zehnstellige eindeutige Teilnehmer-Identifikationsnummer erzeugt und im gesamten Studienverlauf als Identifikator verwendet. Die Kontaktdaten (Name, Adressdaten, Telefonnummer, E-Mail-Adresse) werden von den erhobenen Daten getrennt und während der Untersuchung gesondert aufbewahrt. Die Kontaktdaten dienen zur Kontaktierung bei der Einladung zur Studie, dem Versand von individuellen Auswertungen, benötigtem Studienmaterial in den Substudien und kleinen Dankeschön Geschenken. Zugriff auf die Daten haben nur die Studienleitung sowie das verantwortliche Datenmanagement. Die Löschung der Kontaktdaten erfolgt nach der Auswertung der Studie.

¹ Die jeweilige Meldebehörde steht nicht in Verbindung mit dem Inhalt dieser Studie und hat keinen Einfluss auf die Anzahl etwaiger Erinnerungsschreiben. Die Datenübermittlung erfolgt auf Grundlage § 34 (Datenübermittlungen an andere öffentliche Stellen) des Bundesmeldegesetzes.

6. Was geschieht mit Ihren Daten?

Aus der Auswertung kann niemand erkennen, von welcher Person die Daten stammen. Bei der wissenschaftlichen Datenauswertung werden Häufigkeiten und Zusammenhänge nicht für Einzelpersonen, sondern stets für Gruppen von Teilnehmenden mit statistischen Methoden untersucht und dargestellt. Die Ergebnisse lassen keinerlei Rückschlüsse auf Einzelpersonen zu.

Beispiel für die Bearbeitung der Daten bis zur völlig anonymen Ergebnistabelle der Untersuchung:

Die Eintragung der Antworten in den Fragebogen erfolgt durch Ihr Kind (oder durch Sie) zum Beispiel so:

Die Fragebogeneintragungen werden in einer Datenbank zusammengefasst und in Tabellenform ausgedruckt, was in vereinfachter Form das folgende Beispiel zeigt:

Die erhobenen Untersuchungsdaten werden am Karlsruher Institut für Technologie aufbewahrt.

Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Es entsteht Ihnen keinerlei Nachteil, falls Sie sich nicht zu einer Teilnahme an der Studie entschließen sollten. Auch wenn Sie die Einwilligungserklärung unterschrieben haben, können Sie die Teilnahme jederzeit mit oder ohne Angabe von Gründen abbrechen. Sofern Sie das wünschen, werden die erhobenen Daten vollständig oder in Teilen gelöscht.

7. Wer bekommt meine Daten und wie sicher sind diese geschützt?

Innerhalb der Studie bekommen diejenigen Personen Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten, die diese zur Kontaktierung benötigen (Terminvergabe, Zusenden von persönlichen Auswertungen, Durchführung der digitalen Fitnesstestung, Zusenden der Akzelerometer und Smartphones). Zu den erhobenen Untersuchungsdaten haben nur Mitarbeitende der Studie Zugang.

Sowohl die personenbezogenen Daten als auch die Untersuchungsdaten sind vor fremdem Zugriff geschützt. Die Webseite und das Probandenmanagement-System werden auf einem ausfallsicheren Servercluster des SOKO Instituts gehostet. Der Onlinefragebogen wird auf einem virtuellen Webserver auf einem ausfallsicheren Servercluster des Steinbuch Center for Computing (SCC) am KIT-Rechenzentrum gehostet. Der Zugang zu diesem Server ist gesichert durch ein SSH-Login und bietet einen sicheren Betrieb inkl. Backup der Dokumente am KIT Rechenzentrum. Zugriff und Autorisierung erfolgt nur durch den Studienleiter, dem von ihm eingesetzten Webmaster und dem Datenmanager durch Windows CIFS mit KIT-Account. Das Meetingsystem „Zoom X“ der Telekom Deutschland GmbH und der Zoom Video Communications, Inc., welches für die digitale Fitness-Untersuchung verwendet wird, ist DSGVO-konform und ISO 27001 zertifiziert (siehe dazu weitere Infos Telekom & Zoom).

Bei den Wiederteilnehmenden werden auch die Erhebungsdaten der vorangegangenen Erhebungswellen der MoMo Studie (MoMo Welle 3, Corona Befragung 1 und Corona Befragung 2) sowie der COPSY Befragungen (mit drei Messzeitpunkten) zur Beurteilung von Entwicklungsverläufen mit herangezogen und miteinander verknüpft. Dies erfolgt anhand der Teilnehmer-ID.

8. Werden Daten in ein Drittland oder an eine internationale Organisation übermittelt?

Ihre personenbezogenen Daten werden grundsätzlich nicht an Dritte übermittelt.

Sofern es ausnahmsweise erforderlich sein sollte, dass externe Dienstleister für uns im Auftrag personenbezogene Daten verarbeiten, werden diese von uns sorgfältig ausgewählt und vertraglich verpflichtet. Die betreffenden Dienstleister arbeiten ausschließlich nach unserer Weisung. Dies stellen wir durch strikte vertragliche Regelungen, technische und organisatorische Maßnahmen und ergänzende Kontrollen sicher. Im speziellen Fall ist das SOKO Institut für Sozialforschung und Kommunikation (SOKO Institut GmbH, Bielefeld) im Auftrag des KIT in der COMO-Studie vertraglich verpflichtet und verantwortlich für die Adressziehung bei den Einwohnermeldeämtern und dem Probandenmanagement.

Eine Übermittlung personenbezogener Daten in Drittstaaten außerhalb der EU respektive des EWR oder an eine internationale Organisation findet nicht statt. Eine automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling erfolgt nicht.

Eine eventuelle Nutzung der Untersuchungsdaten der Studie durch Dritte für Forschungszwecke erfolgt nur nach eingehender Prüfung durch ein Expertengremium und mit Einverständnis der Studienleitung. Die Datenweitergabe erfolgt dann nur in einer Form, die keinen Bezug zu den dahinterstehenden Personen ermöglicht.

9. Wie lange werden meine Daten gespeichert?

Ihre personenbezogenen Daten werden bis zur Auswertung der Studie gespeichert und danach gelöscht. Die Untersuchungsdaten werden 10 Jahre nach Abschluss der Auswertung der Studie gelöscht.